Ci si stufa. Ci si stufa di dover combattere ogni singolo secondo contro una malattia devastante come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), per poi trovarsi costretti a subire anche l'indifferenza e l'inefficienza di un sistema sanitario che nega persino le cure più elementari e risolvibili. È accettabile subire i sintomi della SLA como malattia incurabile, ma accettare passivamente anche i malanni collaterali che possono essere curati benissimo è decisamente troppo. È del tutto inutile riempirsi la bocca con parole come "terapie palliative" e "qualità della vita del malato" se poi, nei fatti, si ignora il benessere quotidiano della persona, ostacolando soluzioni mediche disponibili.

Oggi mi trovo ad affrontare un grave problema di udito. Si tratta di un'invalidità che si somma a un'altra invalidità, creando un isolamento forzato e insopportabile. Per un paziente affetto da SLA, la capacità di ascoltare e di comunicare con i propri familiari, gli assistenti e il mondo esterno o anche solo della buona musica, non è un dettaglio secondario o un lusso: è l'ultimo baluardo di dignità rimasto, il solo ponte per non sprofondare nella solitudine assoluta.

È paradossale e comico, se non fosse profondamente tragico, il corto circuito assistenziale a cui sono costretto ad assistere: se ho bisogno di una visita pneumologica, il sistema garantisce la presenza a domicilio dello specialista, riconoscendo l'estrema fragilità della mia micro-condizione. Se invece ho bisogno di una visita otorinolaringoiatrica per un problema all'udito, lo stesso sistema pretende che un malato di SLA da loro stessi definito "terminale" venga caricato su un'ambulanza per recarsi presso un ospedale distante.

Parliamo di un trasferimento d'urgenza o programmato, doloroso e logorante, che tra andata, attesa e ritorno dura almeno cinque volte il tempo effettivo della visita specialistica. Un viaggio infernale, rischioso e umiliante, imposto a chi non ha più alcuna autonomia motoria e respiratoria, solo perché la burocrazia sanitaria decide arbitrariamente quali specialisti abbiano il diritto di muoversi e quali no.

C'è solo un modo per definire tutto questo: INDECENTE.

La mia situazione non è purtroppo un caso isolato, ma riflette una cecità sistemica che colpisce tutti i malati di SLA e i malati terminali in genere. Troppo spesso, quando a una persona viene diagnosticata una patologia incurabile, il sistema sanitario sembra tirare i remi in barca, quasi considerasse inutile investire tempo e risorse cliniche per curare i disturbi intercorrenti. Si crea così una terribile classificazione invisibile, in cui i bisogni quotidiani di chi è giunto alla fine della propria esistenza vengono declassati a questioni secondarie.

Ma la medicina palliativa e l'assistenza al fine vita non coincidono con l'abbandono terapeutico. Al contrario, proprio quando una vita è segnata dall'incurabilità, ogni singolo giorno rimanente acquisisce un valore immenso. Alleviare un dolore evitabile, risolvere un problema d'udito, curare un'infezione o un disturbo trattabile non significa "sprecare risorse", significa difendere la qualità del tempo che resta. Un sistema sanitario che si professa civile non può misurare l'attenzione da dedicare a un paziente solo in base alle sue aspettative di sopravvivenza.

Non è tollerabile che la complessità della patologia principale diventi un alibi per la rassegnazione dei medici o per la superficialità terapeutica delle ASL. La cura di un malato cronico esige una vigilanza e una flessibilità ancora maggiori su ciò che si può e si deve risolvere. Chiedo ad AISLA e a ISAV di far sentire la propria voce al mio fianco contro questa disumanità burocratica. Chiedo alla stampa di accendere i riflettori su una sanità che a parole si dichiara vicina al cittadino, ma che nei fatti costringe un malato immobile a viaggiare per ore in barella solo per un controllo che si potrebbe risolvere in venti minuti a domicilio.

Esigo un immediato intervento specialistico a casa mia., visto che mi trovo in un regime declamato dal sistema sanitario hospice domiciliare Esigo che mi venga restituito il diritto di sentire e di comunicare, senza dover rischiare la vita o subire torture fisiche in un'ambulanza. Esigo soprattutto che la mia dignità non venga calpestata da cavilli burocratici e da belle parole in mostra su documenti che ignorano bellamente la verità della malattia e della sofferenza.

Queste parole meritano di essere urlate. Io non posso più farlo, chiedo a voi di farlo per me.

In fede,