“PrigioEra il 1993 quando la mia vita ha iniziato a cambiare senza un’apparente spiegazione. I primi problemi di deglutizione sono comparsi all’improvviso, rendendo sempre più difficile compiere un gesto che tutti danno per scontato: mangiare e bere senza paura. Invece di ricevere risposte, ho incontrato solo porte chiuse. I medici non capivano, mi guardavano con scetticismo, e alla fine hanno deciso che il problema era psichiatrico.
Così è iniziato il mio incubo. Sono stata ricoverata in psichiatria, trattata come se il mio dolore fosse frutto della mia mente, sottoposta a cure inutili, farmaci sbagliati e umiliazioni costanti. Ogni volta che provavo a spiegare che il mio corpo non funzionava come avrebbe dovuto, mi veniva detto che era ansia e anoressia ,che dovevo “sforzarmi”, che il problema ero io. Nel frattempo, la mia vita sociale si sgretolava. Evitavo le cene, gli incontri, le uscite, perché mangiare in pubblico era diventato impossibile. Mi sentivo sola, abbandonata, senza nessuno che credesse a quello che stavo vivendo.
Ero prigioniera di un corpo che non rispondeva, ma soprattutto ero prigioniera di un sistema medico che non ascolta, che etichetta troppo in fretta, che preferisce dare colpe ai pazienti invece di cercare risposte.
Poi, quando ormai avevo perso la speranza, è arrivata la svolta: l’amore. Incontrare mio marito è stato il punto di rottura con il passato. Lui ha creduto in me quando nessun altro lo faceva. Ha insistito perché continuassi a cercare risposte, perché non mi arrendessi. E grazie a lui, finalmente, dopo anni di sofferenza, è arrivata la diagnosi: miastenia gravis, una malattia neuromuscolare rara e poco conosciuta che colpisce la comunicazione tra nervi e muscoli, causando debolezza, difficoltà di movimento e problemi come il mio.
Ma la mia battaglia non è finita con la diagnosi. Ancora oggi, a distanza di anni, vivo sulla mia pelle il peso della non conoscenza. Molti medici ignorano questa malattia, e chi ne soffre viene ancora trattato con superficialità, scetticismo e vere e proprie violenze psicologiche. Pazienti costretti a lottare non solo contro la malattia, ma contro dottori che li trattano come esagerati, come ansiosi, come casi psichiatrici da sedare invece che da curare.
Io ho trovato la mia risposta, ma quanti altri stanno ancora vivendo il mio stesso incubo? Quanti vengono zittiti, umiliati, abbandonati dalla medicina che dovrebbe aiutarli?
Oggi voglio raccontare la mia storia non solo per chi ha la miastenia gravis, ma per tutti coloro che vengono ignorati, che soffrono in silenzio perché nessuno crede a loro. Voglio dare voce a chi lotta ogni giorno contro l’indifferenza e l’incompetenza. Voglio che nessun altro debba subire ciò che ho subito io.
Se la mia testimonianza può accendere un riflettore su questa realtà nascosta, sono pronta a condividerla.
Alessia Scarpone
AmicidiAlessiaAps